Puede que los gusanos ganen
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Conocí a Don Exiquio cuando el Departamento de salud del condado de Elkhart lo mandó a Maple City Health Care Center. Había sido un trabajador agrícola migrante y había contraído una tuberculosis resistente a múltiples medicamentos.
Don Exiquio no hablaba inglés, y el departamento de salud no tenía a nadie que hablara español. Él necesitaba un tratamiento médico intensivo. El departamento de salud le había prohibido trabajar con otras personas (dicha orden lo relegó a la pobreza extrema), y le prohibieron salir del condado de Elkhart, hasta que se curara. El departamento de salud no confiaba en su capacidad de seguir un tratamiento. Como se puede imaginar, él tampoco confiaba en ellos.
En nuestra oficina Don Exiquio pronto desarrolló una amistad tal con los miembros del personal, que no sólo podían hablar con él, sino que tomaron un interés personal en él. Necesitaba administración supervisada para los medicamentos en el protocolo establecido por los Centros para el Control de Enfermedades, algunos en forma de inyecciones, inicialmente tres veces por semana, y más adelante, diariamente. Estas inyecciones eran dolorosas, y poco a poco sus músculos se convirtieron en un tejido cicatrizado y abultado. Sin embargo, venía cada día para el tratamiento, antes de que la oficina abriera, o después de que cerrara, con el fin de minimizar la exposición a otr@s. Llegamos a conocerlo bien.
Después de 6 meses, don Exiquio me dijo que estaba planeando viajar a México para ver a su familia. Aparte de su contacto diario con nosotr@s, se sentía socialmente aislado y no había visto a muchos miembros de su familia desde hacía más de cinco años. Tenía muchas ganas de ir, pero estaba preocupado por sus tratamientos. Y el departamento de salud le dijo que lo iban a arrestar si salía del condado.
Le enseñamos al hijo de Don Exiquio cómo ponerle las inyecciones e hicimos arreglos para que su hijo acompañara a Don Exiquio en el viaje. Aseguramos un suministro de tres semanas de medicamentos para tomar a lo largo del viaje de dos semanas.
Y luego, notificamos al departamento de salud de nuestros planes.
Nosotros no pedimos permiso (lo cual, claramente, no se nos iba a dar), sino les informamos cuáles eran los planes que teníamos en marcha para reducir la exposición del público a la tuberculosis de Don Exiquio, y para asegurar el seguimiento de su tratamiento. El departamento de salud veía este viaje como una interrupción en su tratamiento, nosotr@s lo veíamos como una oportunidad para construir confianza y hacer frente a sus necesidades. Don Exiquio no estaba siguiendo las reglas, y nosotr@s tampoco. El departamento de salud no estaba feliz, pero ¿qué podían hacer?
Se fue de Goshen, y cuando estaba a punto de volver, el departamento de salud empezó a llamarnos para averiguar si él estaba de vuelta y para confirmar que todo andaba bien. Sin embargo no regresó el día que habíamos previsto. Tampoco volvió al otro día, ni el siguiente. Finalmente, cinco días más tarde, Don Exiquio se presentó en Maple City Health Care Center y explicó que habían tenido problemas con el carro. Debido a que habíamos suministrado los medicamentos para una semana más, había podido recibir sus inyecciones todos los días.
Un par de años más tarde (años en los que nos vino a ver diariamente a nuestra oficina) la tuberculosis de Don Exiquio empeoró. Consultas extensas con los Centros para el Control de Enfermedades sugirieron que su única esperanza para una cura sería una cirugía y tratamiento en un hospital nacional de tuberculosis en Denver, Colorado.
La posibilidad de ir a Denver para una cirugía asustaba a Don Exiquio. No conocía a nadie en Denver, y ningun miembro de su familia podía ir con él. Sin ningún tipo de sistema de apoyo, la situación le exigía confiar su vida a personas completamente desconocidas.
No tardamos mucho en decidir enviar a Beth (la enfermera de nuestra oficina que le había estado dando a sus inyecciones diarias durante más de dos años) a Denver durante dos semanas para estar durante la cirugía con Don Exiquio, para ser su intérprete, y para ayudarle a adaptarse a los nuevos cuidados y a conocer a la gente de allí. El costo de su pasaje aéreo y alojamiento no figuraban en nuestro presupuesto. Necesitábamos a Don Exiquio para ayudarnos a comprender que, a veces, la atención y la sanación nos exigen romper las reglas e ignorar el presupuesto.
Don Exiquio siguió con sus tratamientos, y después de un total de cinco años de cuidados intensivos en Maple City Health Care Center, se hizo una fiesta para celebrar su curació